CORTO: EL CIRCO DE LAS MARIPOSAS

Una maravilla de cortometraje. En veinte minutos "El Circo de las Mariposas" nos enseña una gran lección en la vida; nos habla de superación, de aceptación, de integración, de valentía, de igualdad, de capacidad. A más de uno se nos saltarán las lágrimas. Espectacular.

UN POCO DE TEORÍA

Un pequeño vídeo en inglés que nos explica la genética del Síndrome X Frágil.

SÍNDROME X FRÁGIL

El Síndrome del Cromosoma X frágil (SXF), llamado también Síndrome de Martin & Bell, es la primera causa de retraso mental hereditario y la segunda después del Síndrome de Down.

Es un síndrome desconocido para la población en general, y no bien conocido para la mayoría de profesionales relacionados con la salud y la educación, por lo que su diagnostico suele ser tardío y a veces erróneo.

El número de personas afectadas se cree que es de 1 de cada 1200 varones y 1 de cada 2000 mujeres siendo portadores/as sin llegar a estar afectados 1 de cada 700 personas y supone un 10% de la población de varones deficientes psíquicos (la proporción es inferior en mujeres). Existen discrepancias con respecto a estas cifras debido a que no se han realizado estudios a gran escala entre la población. En cualquier caso, el síndrome X frágil es una de las enfermedades genéticas más comunes en los humanos. El 80-90% de las personas afectadas no han sido correctamente diagnosticadas.

El origen genético del X frágil no va a ser descubierto hasta el año 1969, cuando se va a encontrar que individuos que mostraban ciertas características mentales y físicas tienen en su cromosoma X un trozo parcialmente roto. En 1991 los científicos descubrieron el gen (llamado FMR1) que causa el X frágil abriendo las puertas al campo de la investigación médica y psicopedagógica. Las aportaciones más importantes han sido la mejora en el diagnóstico prenatal y la identificación de portadores y afectados mediante un análisis de sangre efectuado por un equipo especializado.

CARACTERÍSTICAS

 

CARACTERÍSTICAS FÍSICAS

Las características físicas que a continuación se detallan tan solo pueden servir como orientación ya que todas no están presentes en todos los casos ni con la misma intensidad (por ejemplo, en las mujeres la afectación es mas leve y variada, pero nos pueden servir para sospechar de este trastorno).

• En varones:

En los recién nacidos las características físicas que más destacan son: Macrocefalia (mayor perímetro craneal), orejas grandes y/o separadas y, en algunos casos, prolapso de la válvula mitral. Las orejas casi nunca son deformes, sin embargo muestran una hendidura en la parte superior del lóbulo.

En el niño los rasgos que destacan, además de los anteriores, son: cara alargada y estrecha, estrabismo, paladar ojival (alargado y muy arqueado), laxitud articular y pies planos.

En el joven, la macrocefalia no suele ser evidente, la cara continúa alargada y estrecha con la mandíbula inferior saliente y paladar ojival, con dientes apelotonados. El macroorquidismo (aumento del tamaño de los testículos) se empieza a hacer evidente con la llegada de la pubertad y se cree que puede ser debido a la estimulación de las gonadotropinas. La laxitud articular es mas frecuente en las articulaciones de los dedos produciéndose una hiperextensibilidad que se detecta al doblar los dedos hacia atrás en dirección a los nudillos produciéndose un ángulo de 90º o superior, aunque también ocasiona debilidad en otras articulaciones como el tobillo o la muñeca.

En el varón adulto la macrocefalia ya no se detecta, continúan las orejas grandes y/o prominentes, mandíbula inferior saliente, paladar ojival y dientes apelotonados. La laxitud articular continua en igual proporción que en el varón joven y aumenta en frecuencia el macroorquidismo. El 80% de los varones adultos presentan prolapso de la válvula mitral (en ocasiones se produce una regurgitación de la sangre a través de la válvula durante la sístole).

• En mujeres:

Las mujeres son menos fáciles de identificar por los rasgos físicos típicos, ya que tienen la cara larga y estrecha y las orejas grandes, asociado con el retraso en el aprendizaje o leve retraso mental. También se suelen dar, a veces, hiperextensibilidad en las articulaciones, paladar ojival y prolapso de la válvula mitral.

CARACTERÍSTICAS PSÍQUICAS

Las características de conducta más frecuentes en los varones son: hiperactividad, trastornos de atención, timidez extrema, evitación de la mirada, lenguaje repetitivo, estereotipias con aleteos o morderse la mano, angustia, hipersensibilidad a los estímulos, resistencia a los cambios, etc.... En las mujeres: angustia, timidez y dificultades en áreas como las matemáticas.

El retraso mental depende de la afectación que tenga el individuo pudiendo ser desde leve hasta severo.

1. La hiperactividad: Prestan poca atención y tienen dificultad en concentrarse en un sólo tema. Su atención va desde un tema a otro de forma impulsiva normalmente asociado con un incremento del nivel de actividad. Esta impulsividad se observa en el lenguaje, que se caracteriza por un pobre mantenimiento de temas y un desorden de ideas y pensamientos comunicados de forma rápida y a veces incomprensible. A menudo el diagnóstico se hace cuando el niño se estudia debido a la hiperactividad o a la falta de lenguaje después de los dos años.
2. Impulsividad: No esperan las cosas, las quieren inmediatamente. Primero hacen, después piensan.
3. Falta de atención: Notables problemas de concentración, no fijándose nunca en un juego o un trabajo durante un mínimo y necesario tiempo. 
4. Ansiedad Social: Aversión a mantener contacto visual, evitando la mirada atenta de otros (particularmente cuando el niño se encuentra en situaciones muy estresadas). 
5. Imitación: Tendencia a los comportamientos de imitación, a las frases insultantes y a un lenguaje muy grosero. 
6. Retención de memoria: Generalmente reducida, pero puede ser excelente y conservarse por un período de tiempo largo en un tema en que el interés del niño sea primordial. 
7. Preferencia por las rutinas: Los niños pueden turbarse cuando las rutinas establecidas se rompen. 
8. Comportamiento repetitivo: Pueden darse comportamientos de aletear y agitar las manos o mordérselas

El escaso mantenimiento de la mirada, la timidez o problemas de interacción social, los aleteos de las manos, son signos que confunden con casos de autismo. La diferencia entre el x frágil y el autista es que los primeros son extremadamente sociables. La mayoría de los niños x frágil son cariñosos aunque los rasgos autistas interfieran en la relación social.

Los niños con el síndrome de x frágil, frecuentemente muestran estos modelos de comportamiento que tienden a moderarse a medida que se van haciendo mayores.

PROPONEMOS...

Como referencia al final de la entrada anterior; la película que propongo sobre el tema del Síndrome de Down es: Yo, también (2009); dirigida por Álvaro Pastor y Antonio Naharro y protagonizada por Lola Dueñas y Pablo Pineda.

Trata sobre Daniel (Pablo Pineda), un estudiante universitario de 34 años, el primer estudiante europeo con Síndrome de Down. Daniel empieza a trabajar en la administraciín pública y conoce a Laura (Lola Dueñas), sin discapacidad; y se enamora de ella.

SOBREPROTECCIÓN Y SÍNDROME DE DOWN

La persona con sindrome de down se nos muestra como un ser débil y toda debilidad anima a la protección. Si ese carácter desvalido viene acompañado, de pequeño, de alguna enfermedad añadida que ponga en peligro su vida, aún se cierra con más intensidad el lazo del amor que le une a sus padres, y le lleva a caer en la primera de las trampas, la sobreprotección. 

Una cosa es protegerlos de las circunstancias hostiles a las que no sabrían enfrentarse por sí mismos y otra, muy distinta, protegerles en exceso, hasta de aquello que pueden realizar con facilidad y a lo que no se les permite enfrentarse. La sobreprotección convierte a su víctima en un ser frágil, endeble, desmadejado, una marioneta en manos de los demás y de los acontecimientos. Únicamente a través del afrontamiento directo y real con los obstáculos de la vida se puede construir una personalidad fuerte y estable.

Los niños con síndrome de Down saben utilizar también sus propias armas de niño y eluden los retos valiéndose de la ternura que provocan. El chantaje afectivo es otra de las peligrosas trampas que rodean al amor. Caer en él supone dejarse vencer por la lástima, por el cariño mal entendido y poner en manos del niño importantes decisiones en su vida que solamente un adulto exigente y afectuoso debería tomar.

La proyección de los miedos que el adulto arrastra, puede llevar a enmascarar con un barniz de amor lo que no es más que la dificultad para superar los propios traumas. No se le permite al niño correr riesgos por el temor de los padres a que le pase algo, aún a sabiendas de que esa actitud no beneficia a nadie. Al niño le perjudica porque siempre dependerá de sus padres, y a los padres porque nunca podrán liberarse de la responsabilidad del cuidado de su hijo, ni transmitírsela a otras personas cuando ellos falten.

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Os dejo parte de una entrevista de 'El Hormiguero' a Pablo Pineda, actor español con Síndrome de Down; en la que habla de este tema y cómo le afecta.

 

No quería concluir esta entrada sin nombrar mi admiración hacia Pablo Pineda, actor galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián en 2009; el primer estudiante universitario con Síndrome de Down en Europa, diplomado en magisterio, licenciado en psicopedagogía y estudiante de oposiciones. 

Es algo excepcional, tenga o no tenga Síndrome de Down; cuántas personas cambiarían su curríclum por el suyo (incluída yo).

UN PEQUEÑO HOMENAJE

Sé que no tiene nada que ver con los trastornos del desarrollo y el aprendizaje, pero hay en algo que desgraciadamente guardan relación: la discriminación que todavía existe, hoy en día, en pleno siglo XXI. Y es que sigue estando a la orden del día mirar con recelo a personas con una enfermedad como puede ser el SIDA; pero también el seguir creyendo los estereotipos y mantenerse alejado de personas con alguna discapacidad. 

Así que este pequeño homenaje va dedicado a todas las personas que luchan día a día por demostrar que son iguales que el resto del mundo, y que todos al fin y al cabo, tenemos pequeños defectillos o diferencias que nos hacen brillar por ser como somos.

QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN: VÍDEO

Aquí os dejo un vídeo sobre qué es el Síndrome de Down.

EL SÍNDROME DE DOWN EN PELIGRO DE EXTINCIÓN

En número de bebés nacidos con Síndrome de Down desciende un 30%. 

¿Qué pensáis sobre esto?

La sociedad de hoy y lo que los medios de comunicación nos hacen creer es que: Síndrome de Down = Problemas; solución: aborto. Pero creo que quienes conviven con ellos no se plantean si su existencia supone un problema; sino todo lo contrario; piensan en las grandes ventajas y lo especial que es vivir con ellos. 

Asociar Síndrome de Down y aborto al fin y al cabo nos lleva a pensar en una sociedad donde solo tienen cabida los chicos listos, guapos, inteligentes;  y no encuentro la palabra correcta para definir lo que eso me parece.

Os dejo dos artículos en los que se trata este tema:

El aborto hace caer el síndrome de Down

Síndrome de Down; niños el peligro de extinción

PD: No es un tema para debatir sobre el aborto en sí puesto que este no es el lugar ni pretendo eso; sino tratar el debate del aborto cuando los padres conocen que existe una discapacidad.

Webgrafía:

El País 

www.down21.org

LA TERAPIA CON ANIMALES y AUTISMO

Terapias con animales para el autismo

Perros, caballos, delfines, y hasta leones marinos, han ayudado a personas discapacitadas o socialmente aisladas (alcohólicos, drogodependientes, ancianos...) a conseguir o recuperar el contacto con su entorno, o a desarrollar su capacidad de comunicación, como en el caso de los afectados por algún trastorno del espectro autista.

Las investigaciones al respecto han demostrado que las personas que padecen autismo pueden conseguir grandes beneficios si siguen terapias asistidas con animales como perros y caballos. Entre las dificultades que presentan estos pacientes se encuentran el retraso en la adquisición del lenguaje (en muchos casos ni siquiera llegan a hablar) y su incapacidad para mostrar empatía, lo que les hace aislarse de las personas de su entorno y disminuye sus posibilidades de aprender a desenvolverse en sociedad.

Los animales preferidos para poner en práctica este tipo de terapias son los perros y los caballos, entre otras cosas, por ser los más accesibles en nuestro medio. En el caso de los caballos, la equinoterapia ofrece la ventaja de ser una actividad que se realiza al aire libre y en contacto con la naturaleza. La afectividad de este animal, que incluso es capaz de percibir las limitaciones físicas y mentales de los pacientes, se conjuga con el efecto terapéutico que ofrece su movimiento, y que aumenta el equilibrio, la concentración y la autoestima de los afectados por discapacidades físicas o psíquicas.

Los perros son animales inteligentes y cariñosos que disfrutan con la compañía humana y no necesitan hablar para transmitir su afecto, no juzgan a las personas y no requieren un nivel de comunicación exigente; además, son capaces de aprender a obedecer órdenes sencillas y se adaptan perfectamente a la rutina que necesitan los niños con autismo.

Los mejores terapeutas 

Los buenos resultados conseguidos al utilizar animales para ayudar a personas con alguna discapacidad, o incluso en el tratamiento de la depresión o la ansiedad, han impulsado los estudios sobre los efectos terapéuticos que se pueden conseguir con animales tan diversos como el león marino. El aspecto lúdico de este tipo de terapias experimentales también contribuye a motivar a los pacientes y facilita su participación. Aunque muchos animales podrían servir para este fin, normalmente los más utilizados como terapeutas por su disponibilidad son:

Perros 

Los perros muestran un especial afecto y apego por los seres humanos y resulta fácil adiestrarlos. Desde siempre han colaborado con las personas en la realización de numerosos trabajos, así como en tareas de rescate, rastreo, como guías... Han demostrado su capacidad para ayudar a personas ciegas o con otras discapacidades físicas, y seguramente por esto se pensó en ellos para iniciar terapias con niños autistas.

Además de ofrecer su compañía, el perro puede aprender a obedecer al niño mediante órdenes sencillas. El niño ya no es un ser dependiente, y se convierte en alguien importante para otro ser que depende de él (en este caso el perro). En estudios basados en terapias con perros se ha comprobado que niños que padecían algún trastorno del especto autista han desarrollado interacciones con el animal, tales como contactos visuales repetidos, comprensión de algunas manifestaciones del estado de ánimo del perro, como mover la cola cuando está contento, señales de afecto e, incluso, han sido capaces de realizar, sin ayuda, acciones como ponerle el collar para poder sacarle a pasear.

Los progresos, por supuesto, son distintos dependiendo de las capacidades del niño y de su grado de autismo, y la terapia se debe completar con otro tipo de intervenciones. Los perros elegidos para el tratamiento tienen que ser tranquilos y equilibrados, y estar adiestrados para cumplir su misión.

Caballos 

La terapia asistida con caballos ha demostrado su eficacia para mejorar el equilibrio y la movilidad, y por esto se ha empleado en personas que sufren diferentes tipos de parálisis. Pero también tiene efectos sobre la comunicación y el comportamiento, y puede mejorar la calidad de vida de personas con necesidades especiales. La equinoterapia es considerada por el paciente como una actividad recreativa, que se realiza en un entorno agradable que ayuda a relajarse. Además, el caballo es un animal muy inteligente que parece entender a las personas cuando intentan comunicarse con él, y esto permite establecer un estrecho vinculo entre el jinete y el caballo; así, la relación afectiva que establece el paciente con el animal le permite desarrollar su capacidad de empatía, favoreciendo su integración social y su capacidad de adaptación a diferentes situaciones.

Delfines 

Estos simpáticos mamíferos son muy alegres e inteligentes y se han conseguido muy buenos resultados cuando se han empleado en la terapia con niños autistas. Los estudios que se han realizado sobre delfinoterapia han revelado que la interacción con los delfines mejora la concentración y la capacidad de comunicación de niños afectados por algún trastorno generalizado del desarrollo.

La terapia asistida por delfines para ayudar a niños con autismo hace años que se utiliza en otros países europeos y en Estados Unidos. En España, la Conselleria de Bienestar Social en colaboración con la Universidad Católica de Valencia y l’Oceanográfic de las Ciudad de las Artes y las Ciencias, ha desarrollado experiencias con esta terapia alternativa, con el fin de profundizar en el conocimiento de las posibilidades de mejora que puede ofrecer a las personas con este trastorno.

Webgrafía:

http://www.webconsultas.com/autismo/terapias-con-animales-para-el-autismo-3128

EL SÍNDROME DE ASPERGER EN EL ÁMBITO EDUCATIVO

Un artículo interesante sobre el niño asperger y su interacción escolar; donde se tratan las dificultades, necesidades y estrategias que se llevan a cabo en el ámbito educativo.

Webgrafía:

Federación Asperger España.

PROPONEMOS...

"EL CURIOSO INCIDENTE DEL PERRO A MEDIANOCHE"

Es la historia de Christopher, un chico de 15 años con asperger contada por él mismo, que intenta resolver el misterio de quién mató al perro de su vecina, la Señora Shears; que le llevará a diferentes aventuras.

OPINIÓN: 

Es un libro muy fácil de leer. El vocabulario que se usa es de un chico de 15 años, que quitando los momentos en los que explica matemáticas o temas científicos, es un lenguaje muy coloquial.

Me parece un libro muy rápido, en el que trascurre una acción después de otra, y está lleno de aventuras que dan cambios inesperados. Además, te permite conocer el mundo de una persona con síndrome de Asperger desde su punto de vista, y no desde las teorías médicas como en otros muchos libros. Al margen de eso, no deja de ser un libro sobre la vida de un adolescente.

                

A pesar del trastorno que sufre el protagonista, el libro es muy divertido. Podemos ver todos los aspectos que influyen negativamente en las personas afectadas con estos trastornos, pero el autor hace que esa visión sea divertida y para nada trágica.

¡¡EMPEZAMOS!!

Desde este blog expondré diferentes temas acerca de los trastornos del desarrollo y del aprendizaje; como por ejemplo, los Trastornos del Espectro Autista (TEA), Parálisis Cerebal Infantil (PCI), retraso y discapacidad intelectual, etc.

Propondré lecturas, artículos, libros, películas, acerca de cada trastorno, con el fin de acercanos un poco más a la dimensión de los trastornos del desarrollo y el aprendizaje.

¿Qué nos pediría un niño con autismo o asperger?

El miedo y la angustia de "querer hacer las cosas bien", o a nuestro modo, hace que las personas muchas veces olvidemos que debajo de un trastorno del espectro autista se encuentra un niño como cualquier otro, con algunas necesidades diferentes, pero un niño; que ha de hacer cosas propias de su edad. Debemos olvidar ese miedo y dejar que ellos mismos exploren el mundo de manera que les ayude a conseguir la independencia que necesitan. Proponemos una serie de claves para entender esas necesidades:

1.       Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

 

2.       No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3.       No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4.       Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5.       Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6.       Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7.       No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8.       Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9.       Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10.   Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11.   No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.

12.   No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13.   Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14.   No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15.   Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16.   No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17.   No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18.   Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19.   Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20.   Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.